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Panel 1

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Round 2.

Me ha costado unos días escribir esto, no hay forma fácil o por lo menos yo no la he encontrado (aún). Un poco de back story: ⏮los que ya se saben toda la historia, se acordarán qué el tratamiento por el que me decidí en 2016, (Lemtrada®, Alemtuzumab) era el más prometedor, consistir en 8 … Continue reading Round 2.

Sobre el Adviento.

Hace unos meses, publiqué un post titulado “Hablemos de Dios”, no he posteado mucho desde entonces así que lo podrán encontrar fácil. (Sino lo pueden leer aquí.) En fin, era una breve auto crítica a ciertas actitudes que creo que estaba haciendo mal, transmitiendo mejor dicho, como cristiana. Todo había surgido a raíz de una … Continue reading Sobre el Adviento.

Panel 2

Cami

img_0524Hola, soy Camila.. Para los que no sepan nada acerca de mí y como comenzó esta aventura les cuento un poco…

Nací un 8 de enero, tengo 24 años y no me he dejado definir por la EM. (MS) Siempre he sido la típica persona que pasa en hospitales, que se cae caminando por la calle, y bueno era el ejemplo de que si a alguien le iba a pasar algo e iba a tener mala suerte, esa iba a ser yo. No lo escribo siendo pesimista, es más siempre lo he visto con un poco de humor.

Este nuevo capitulo en mi vida comenzó en Enero 2014 cuando tuve que volver a revisión neurológica (ya había tenido problemas por migrañas, las llamadas migrañas “con aura” que causan molestias antes del dolor de cabeza, problemas en la visión o senso-motoras.) Después de que en una resonancia magnética apareció una “manchita blanca” se me vino el mundo abajo.. El neurólogo me llamó y me dijo que había algo en la resonancia pero que no me preocupara, que lo más probable era que fuese un error de la máquina. El episodio de la manchita no fue a más y no volví a aparecerme por el neurólogo hasta un año después.img_9555

Enero 2015, volví a Pamplona (en donde estaba comenzando mi último semestre de universidad) después de unas vacaciones de Navidad en El Salvador. Pasé algunos meses que me sentía extraña, no era la persona de siempre.  Todo se lo atribuía al estrés del último semestre y la presión de tomar decisiones acerca del futuro. El querer tener el control de todo y perfeccionismo son cualidades mías que algunas veces me nublan el sentido y hacen que ignore cosas importantes que me están pasando. No había tiempo para nada en mi día a día que no fuera encaminado a mi graduación o el Master que quería empezar, en mi cabeza el sentirme un poco cansada y temblor de manos era cualquier cosa menos importante y en definitiva no iba a ser algo que me iba a preocupar o detener mis planes.

Según yo seguía “jet lagged” o simplemente no estaba siendo tan disciplinada como lo había sido siempre. No me detuve ni un momento a cuestionar todos estos síntomas físicos que estaba tenido o incluso a cuestionarme el porque no estaba funcionando tan bien como siempre.

En abril, una tarde de biblioteca me cansé muchísimo y comencé a ver borroso, lo ignoré completamente porque “tenía cosas que hacer”, cuando intenté levantarme para irme porque ya era incapaz de trabajar no pude. No entendía lo que me estaba pasando, no podía pararme, no tenía fuerza. Fue la primera vez que tuve ese sentimiento y jamás me había sentido tan impotente en mi vida. Le escribí a una amiga y me dijo que tenía que ir adonde un médico. Mis pensamientos “que exagerada, que pesada, pero bueno.. iré para que no me sigan insistiendo.”

En el hospital me pusieron una especie de suero para que se me pasara y lo trataron como si fuese un episodio de migraña con aura, pero me dejaron cita con el neurólogo para el día siguiente. Al próximo día conocí a mi nuevo neurólogo, me dejaron muchísimas pruebas que realmente no quería hacerme porque no tenía tiempo y tenía “cosas más importantes” que hacer.

Todavía no entendía la magnitud de lo que se me venía encima.

A raíz de la nueva resonancia recibí otra llamada, necesitaba hacerme otra prueba: punción lumbar. El nombre me sonó a algo complejo así que le pregunté a Google.

La recolección de líquido cefalorraquídeo (LCR) es un examen para analizar el líquido que rodea el cerebro y la médula espinal.El líquido cefalorraquídeo actúa como un amortiguador, protegiendo el cerebro y la columna de lesiones. Por lo regular, el líquido es transparente. Tiene la misma consistencia que el agua. El examen también se utiliza para medir la presión en dicho líquido.

Algo no andaba bien. Dos años después no todavía no entiendo muy bien la respuesta que me dio mi fiel compañero Google. En fin, ¿Por qué necesitaba esto? Ninguna de las respuestas que me daba Google me tranquilizaba mucho, nada me decía que era algo de rutina, todo era para descartar enfermedades o daño cerebral. WTF. (Pero yo tenía que concentrarme en graduarme y seguir mis planes, cualquier cosa que tuviera se tenía que esperar!)

La recuperación de la punción lumbar me hizo ver que la cosa iba enserio, que no me iban a dejar tantas pruebas por nada. Yo seguía sintiéndome bien dentro de todo y trataba de seguir mi día a día de la forma más normal, no lo quería comentar mucho porque no quería preocupar a nadie (en el fondo también porque no quería creer que probablemente tenía algo mal).

La idea del médico era darme un diagnostico formal cuando llegasen mis papás a la graduación, decirles que su hija tenía una enfermedad llamada esclerosis múltiple. Una enfermedad en la que básicamente el sistema inmunológico se vuelve en contra del sistema nervioso y bueno ataca todo lo que encuentra. Una especie así de Camila vs. Camila, a ver quien gana. Una enfermedad de la que no se sabe que esperar debido a que se manifiesta de manera distinta en cada persona. Nunca hay dos casos iguales, pero aún así todos comparten el mismo temor e incertidumbre. Creo a veces que es lo que nos une, el miedo a no saber qué esperar y cómo afrontarlo.

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A través de este blog les iré contando acerca de mi aventura -prefiero decir aventura antes de utilizar alguna terminología negativa, ya que a pesar de todo esto me ha cambiado profundamente y dejado muy buenas lecciones.- Espero poder inspirar a personas que comparten lo mismo que yo (o aunque no lo tengan) a seguir siempre luchando. Y más importante, lograr crear consciencia a que se tomen un tiempo para conocer de esta condición/enfermerdad o como quieran llamarle -para mi es más bien alguien que no ha sido invitado y aún así permanece.- y puedan ayudarnos en la medida de lo posible a llegar a tener una vida feliz y plena tras cualquier intervención o tratamiento al que haya que someterse.

lovecami

Panel 3

We>MS

Esta sección está dedicada a todos aquellos valientes que no se dejan definir por esta enfermedad. Somos > que la Esclerosis Múltiple.

adriarriaza

“Muchas personas me preguntan que porque siempre me ven con una sonrisa en la cara.. la respuesta es muy fácil siempre trato de verle el lado positivo de las cosas y la vida me ha enseñado qué hay más colores que negros, no lo voy a negar cuesta y cuesta demasiado; algunas veces me dejo ganar por mi amiga la Esclerosis Múltiple pero al final del cuento como dicen por ahí es mi casa y mientras viva en mi techo serán mis reglas.

La esclerosis múltiple te deja muchas secuelas pero como he decidido vivir un día a la vez y ser yo la que decide hasta donde quiero llegar.

Algún día primero Dios te vayas de mi casa, algún día quizás volveré a ser como antes, pero realmente me has enseñado que no importa dónde estes siempre estarás en mi vida porque mi lucha para que todos sepamos a lo que nos enfrentamos sigue, seguiré luchando para hacer conciencia en las personas que ser joven no te da fuero de nada que de un momento a otro todo cambia gracias a ti eso no cambia, me cambiaste el usar tacones a solo flats, me enseñaste que puedo caminar con limitantes cada vez más duros pero también me acorde que tengo alas para volar mas alto, me enseñaste que levantarse todos los días cuesta pero gracias a Dios tengo otro día para demostrar que soy más fuerte que tú, me cambiaste mi termostato ahora padezco más de calor y casi no siento frío, me enseñaste lo difícil que es no hacer las cosas que me gustan y que ahora ya no puedo…en fin me cambiaste por completo pero para bien, a ti te debo que descubrí que soy más fuerte de lo que pensaba que cada día es un nuevo reto, que verle el lado positivo a todo es más divertido, que tengo más amigos que siempre están para darme la mano, pero la mejor lección que me has enseñado es la ecuación perfecta: mi familia que son mis pies en la tierra + bellos amigos + mis ángeles en el cielo + Dios y mi Morenita = NADA es imposible. gracias a ti porque ahora puedo decir que si soy feliz que a pesar de todo puedo ayudar a muchos así que vamos por más días días juntas pero está es una batalla entre tú y yo y se que saldré ganadora y si tú ganas por lo menos habré dado guerra y demostrado que si se puede seguir viviendo un día a la vez.”

Panel 4

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