Observatorio de EM. Una colaboración.

Hace unos días accedí a hablar un poco acerca de la EM, a contar en ese blog Observatorio de Esclerosis Múltiple una parte de mi historia. Algo que hace unos meses JAMÁS pensé que iba poder hacer.

Me he dado cuenta de que la EM es algo que de golpe se había hecho parte de mi vida, de mi día a día, y bueno una manera de dar el primer paso y comenzar a aceptarlo es hablándolo. Probablemente muchas veces me quede sin palabras pero me ayudó mucho a comprender algunas cosas. Fue entender que el no tener las respuestas a todas las preguntas de las personas es válido, aprendí a estar en paz con que las personas vean que tenemos momentos de fragilidad y que la incertidumbre del mañana no es cuestión sólo de personas con enfermedades.

El propósito de esto no es que la gente sienta lástima por mi, no hay motivos, es dejarles saber a los demás que soy consciente de las bendiciones que he tenido, soy consciente de que hay mucha gente como yo (no sólo con EM) a los que la vida les cambia de un día para otro y de pronto se asfixian en sus propios problemas y preocupaciones, por eso he accedido a contar un poquito de mi historia en este lugar.. para que no se sientan solos e incomprendidos, para que se den cuenta que a veces todos pasamos por lo mismo, el mismo sufrimiento e impotencia, pero siempre vamos a encontrar la fuerza en el momento que justo la necesitamos.

Entrevista observatorio EM

(ps. IGNOREN la foto mas fea que me han tomado en la vida jajaja


screen-shot-2016-12-16-at-7-00-48-pm-copyCamila Brodersen: ‘Sabia que tenia esclerosi múltiple, però no em sentia malament, no sabia res de la malaltia i tenia una gran incertesa’.

12/12/2016 publicado en Entrevista observatorio EM

Camila Brodersen, de 23 anys, té una història singular, ja que va ser diagnosticada d’esclerosi múltiple abans de tenir brots ni gairebé símptomes. Natural de El Salvador, la van diagnosticar a Pamplona, on va estudiar la carrera de Dret.

– Quan la van diagnosticar?
-El diagnòstic oficial va arribar al maig del 2015, dos dies abans de la meva graduació. Ja mig m’ho havien dit de manera extraoficial, però oficialment amb els meus pares davant va ser al maig. Fins llavors jo havia estat sola a Pamplona i el metge va esperar que arribessin els meus pares per deixar anar la bomba.
– I quan va explotar la bomba, què va passar?
-Després de graduar-te en Dret, per poder exercir necessites fer un màster i jo tenia uns plans que passaven per anar a Madrid, però amb el diagnòstic els meus pares van decidir que no hi aniria.
– El seu diagnòstic va ser molt singular.
-Em van diagnosticar per casualitat. Jo patia migranyes i me les controlaven. Al 2014, durant una ressonància, van aparèixer les famoses taquetes blanques però em van dir que no em preocupés, que podia ser fins i tot un error de la màquina. La veritat és que jo em trobava molt bé.
– Què va passar?
-Al gener del 2015 havia passat les vacances de Nadal al Salvador i, quan vaig tornar a Pamplona, va arribar la fatiga. Jo l’atribuïa al jet lag, que m’estava tornant una mica mandrosa i que no m’adaptava al nou horari. Em va semblar estrany perquè jo sóc una persona súper activa que va tot el dia corrent d’un lloc a l’altre i que no necessita dormir. De cop, ja no em podia aixecar del llit. Vaig pensar en l’estrès, en el treball de final de grau, però ara, pensant-ho bé, em passaven coses rares.
– Per exemple?
-Potser hi veia una mica malament, cosetes a les quals no donava importància. No vaig anar al metge ni res. A l’abril, quan la data d’entrega del treball era a prop, vaig tenir un mal moment a la biblioteca perquè em vaig quedar sense poder veure-hi bé. Veia una llum blanca. La gent que venia amb mi em va dir, Camila has d’anar al metge. Vaig anar a la clínica, jo ja havia deixat de controlar-me les migranyes, i em van dir que hauria d’estar en control per les migranyes, i em van fer noves ressonàncies. L’endemà em va trucar el metge perquè volia fer-me més proves, entre elles, la punció lumbar. Em va dir que no creia que hi hagués cap problema.
– I què va passar?

-Tenia uns amics graduant-se de medicina i em deien que les proves que em feien no eren rutina, però jo em sentia bé i ignorava la fatiga. Després van arribar els meus pares i em van donar el diagnòstic. En qüestió de mesos, les meves ressonàncies anaven canviant moltíssim. Així que va ser un diagnòstic a nivell radiològic. Jo no havia patit cap brot.

Després del diagnòstic, la decisió dels meus pares va ser que jo tornés a El Salvador, per veure com evolucionava la malaltia.

– Com se sentia al respecte?
-Tothom em deia que era bo que m’haguessin diagnosticat abans però jo tenia estrès perquè sabia que tenia esclerosi múltiple però no em sentia malament, no sabia res de la malaltia i tenia una gran incertesa. Precisament perquè no havia passat res encara, no tindria medicament fins que no tingués un brot, però em vaig fer proves abans d’anar al Salvador i van veure que la malaltia evolucionava massa ràpid i em van indicar que havia de començar el tractament ja. Jo no entenia per què m’havia de prendre medicament si em sentia bé.
– Amb què va començar?
-Vaig començar al Salvador amb l’interferon i va anar fatal, fatal, fatal. Setmanes després em va agafar el primer brot. Vaig tenir una neuritis un mes a un ull i el següent a l’altre. A més, la medicació m’anava molt malament, plorava de mal, vaig aguantar 7 mesos i patia recaigudes cada mes, no sentia el braç, la cara. Eren cosetes que per a mi eren la fí del món, i em van canviar la medicació. Des de llavors no he tingut cap brot i els resultats de la darrera ressonància indiquen que no tinc lesions noves.
– Ara viu a Barcelona.
-Vaig començar a fer el màster online al Salvador, però inclou una part de pràctiques i tenia un acord amb els meus pares pel qual, si em sentia millor tornaria per acabar el màster. Podia triar entre Madrid i Barcelona i, no sé per què, vaig triar Barcelona.
– No sap per què?
-D’una banda, per la platja, però també ho vaig veure tot plegat com un nou començament, perquè la gent de la meva classe que està fent el màster el cursa a Madrid. Després de l’any que havia tingut volia fer les coses al meu ritme; jo tendeixo a comparar-me bastant i a pensar que hauria d’estar fent això o allò. Crec que va ser una bona decisió anar fent les coses al meu ritme i ara estic fent les pràctiques a mitja jornada.
– Els va explicar als seus companys que tenia esclerosi múltiple?
-Ara sí, ja  ho puc parlar obertament, però em va costar. Si no ho parles és com si la malaltia no existís, que no passa res. Sentia que era més fàcil batallar-hi sola però quan em van donar el diagnòstic ho vaig anar parlant amb les persones més properes i va ser difícil.
– Per què?

-Perquè tu esperes dir-los que tot anirà bé, però, en aquell moment, de la malaltia no en sabia gaire res, no tenia brots i pocs símptomes i no els podia dir que tot aniria bé perquè no m’ho creia ni jo. Sentia que, en explicar-los la malaltia els traspassava els meus mals sentiments i negativitat i això m’ho feia més difícil. Tampoc m’agradava comentar-ho molt perquè no m’agrada que la gent senti llàstima per mi i que em diguin ai pobreta. Si ni jo mateixa en sento, de llàstima per mi, no necessito que me’n tingui ningú altre, encara que ho facin amb bona intenció. Al Salvador, vaig parlar amb molta gent i vaig veure moltes coses i va ser la raó per la qual vaig començar a explicar que tenia EM.

Al Salvador, la malaltia no és gaire coneguda i la majoria de la gent està mal diagnosticada o els diagnostiquen tard.

– Expliqui.
-Són cosetes que et passen i et preocupen. Al Salvador, la malaltia no és gaire coneguda i la majoria de la gent està mal diagnosticada o els diagnostiquen tard. Quan era allà i anava al metge, la meva queixa era que veia una mica borrós i tenia al costat una persona que no es podia aixecar ni podia moure les cames, i jo em quedava pensant, de què em queixo? Tinc moltíssima sort perquè he conegut a persones a qui, per desgràcia, les coses no els hi han anat igual.
lovecami

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out /  Change )

Google photo

You are commenting using your Google account. Log Out /  Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out /  Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out /  Change )

Connecting to %s