Round 2.

Me ha costado unos días escribir esto, no hay forma fácil o por lo menos yo no la he encontrado (aún).

Un poco de back story: ⏮los que ya se saben toda la historia, se acordarán qué el tratamiento por el que me decidí en 2016, (Lemtrada®, Alemtuzumab) era el más prometedor, consistir en 8 dosis en la vida suministradas en dos años, además de 4 años de controles mensuales. Existía posibilidad de necesitar alguna otra dosis más, pero me sentía tan bien, y estuve tan controlada qué nunca se me paso por la cabeza abrir esta puerta de nuevo. Si, desde entonces tuve dos recaídas, pero todo dentro del parámetro de la normalidad (si es que esa palabra existe para pacientes con MS).

⏩Volviendo a la actualidad, el martes pasado, tenía cita en el neurólogo, rutina, el chequeo post tratamiento y en el que me tenían que comentar como habían salido los resultados de la última resonancia cerebral. Era la última preocupación que tenía ese día, solo quería irme, volver y seguir con mis cosas, el ajetreo día a días y bueno, mi vida. De golpe, y pensando en otras cosas, me puse pálida al escuchar palabras “vemos de nuevo actividad cerebral…” (Y no en el sentido de que estoy pensando demasiado o utilizando mucho el cerebro… sino que de nuevo están apareciendo focos de inflamación y mis anticuerpos (por no ponerme científica) están destruyendo los nervios / neuronas de nuevo.

¿Y ahora? Me aguante las lágrimas con el médico porque mi cabeza iba a mil horas pensando en mis planes ¿mi mudanza? ¿me puede pasar algo más ahora? ¿qué va a pasar con mi vida?

Darme dosis del antiguo tratamiento no era la primera opción porque estaba dentro del 1% o algún porcentaje así de ridículo, de los que se le intoxica el pulmón. Rompí a llorar por la frustración, la frustración de que cuando tienes las cosas tan alineadas, viene una ola y se trata de llevar todo o al menos desestabilizarlo. ¿ahora que hago yo con más daño en el cerebro? Overwhelmed. es decir poco. Hablarlo, ignorarlo, había muchas opciones, pero la primera vez tome algunas qué no acabaron bien.

La semana pasada me hicieron la propuesta del próximo tratamiento a probar Ocrelizumab®, qué a diferencia del otro, ataca a otro tipo de anticuerpos y se debe administrar cada seis meses, de por vida o hasta que frene la enfermedad. Otro golpe duro, y a intentar a cambiar la mentalidad, aunque les digo que, aunque sea la segunda vez, no se hace más fácil. La incertidumbre de esta enfermedad sigue, no queda más que agradecerle a Dios por cada día, porque cada vez soy más consciente de que un día puedo despertarme y no poder moverme o hablar o cualquier cosa.

Para no hacer más largo el cuento, por ahora estoy empezando los trámites para el nuevo tratamiento y quiero agradecerles como siempre por tanto cariño, el escribirlo me ayuda a externalizarlo, pero el cariño y ánimo qué recibo de cada uno de ustedes, me quiere hacer demostrarles qué se puede, al menos intentarlo, y que la vida es un regalo que no merece la pena desperdiciar. (Aunque haya malos días qué quiera pasar llorando, it’s OK and it’s going to be fine.)

Todo mi cariño,

lovecami

Lo más triste de estas enfermedades es que al ser tan diferentes, la gente no forma una conciencia y no es capaz de ponerse en el lugar del otro hasta que lo ve en etapas avanzadas o en sillas de ruedas, con bastones o cualquier signo manifiesto, cuando realmente hay muchísimas personas en mi situación que gracias a Dios “nos vemos bien” y podemos funcionar pero cargando algo muy fuerte por dentro.

Mi mami y un grupo de amigas, han iniciado la fundación para la Esclerosis Múltiple en El Salvador, los invito a conocerla e informarse. Estos pequeños detalles pueden cambiarle el día a una persona, y así creo que se mide una buena vida. Desgraciadamente no todos han tenido la bendición (suerte o como lo quieran llamar) de poder seguir adelante frente a estos tropiezos.

Ps. Les dejo aquí abajo unos links de intéres a beneficio de la Esclerosis Múltiple e información sobre los fundadores.

 

La razón por la cual deseo compartir la colección es mi deseo de unirme a la causa de mi hermana, quien fue diagnosticada con Esclerosis Múltiple en 2015. En este momento se encuentra en crisis permanente por falta del medicamento adecuado.  

Historias de los Rincones del Mundo” es una colección de arte privada. Pequeña, pero de gran valor. Cada cuadro cuenta una historia, sobre su origen, significado y cómo cada uno llegó a formar parte de la colección.”


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